Mein Diabetes wird neun Jahre alt: Erinnerungen an einen komischen Tag

Heute ist der neunte Jahrestag meiner Diabetes-Diagnose. Der 30. März 2010 hat sich in meine Erinnerung eingebrannt wir kaum ein anderer Tag, und deshalb möchte ich heute einmal zurückblicken. Ich war gerade 40 Jahre alt geworden und hatte diesen runden Geburtstag mit ein bisschen Verspätung auch groß gefeiert. Mich plagte neben einer ganz leichten Midlife-Crisis nur ein hartnäckiger Husten, dem mit den üblichen Hausmitteln einfach nicht beizukommen war. Am Montag nach der Feier ging ich also zu meinem Hausarzt, um meine Lunge abhören und mir etwas Stärkeres gegen meinen Husten verschreiben zu lassen. Bei der Gelegenheit wollte ich ihm auch den komischen Computerbrief vom Roten Kreuz zeigen, der nach dem Blutspendetermin ins Haus geflattert war. Beim letzten Blutspendetermin hatte man außer der Reihe, als kleinen Service für die Blutspender, den Blutzuckerwert bestimmt. Ich bekam Post, weil mein Wert irgendwo bei 380 mg/dl lag. Ich wusste aus meiner Arbeit als Medizinjournalistin, dass das ein absurd hoher Wert war. Doch ich tippte auf einen Messfehler, weil ich keines der typischen Diabetes-Symptome wie übermäßigen Durst und ständiges Wasserlassen hatte. Ich hatte zwar seit Weihnachten zwei Kilo abgenommen, doch dieser Gewichtsverlust war hart erkämpft gewesen und ganz sicher nicht Folge einer gestörten Glukoseverwertung.

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Blutzuckerwert von 378 mg/dl – und mein Hausarzt wurde blass um die Nase

Beim Hausarzt angekommen, berichtete ich also zuallererst über meinen blöden Husten und nur am Rande über das seltsame Schreiben vom Roten Kreuz. Mein Hausarzt fragte nach Diabetes in meiner Familie, nach meinen Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten, stellte mich auf die Waage und konnte keine Indizien für einen Typ-2-Diabetes entdecken. Und für einen Typ-1-Diabetes wäre ich ja offensichtlich eigentlich zu alt. „Na, dann war das sicherlich ein Messfehler“, meinte auch er. Leider zeigte auch das Messgerät in der Arztpraxis 378 mg/dl an – und mein Hausarzt wurde ganz blass um die Nase. Über den Husten wollte er nicht mehr mit mir sprechen, ich sollte erst zum Diabetologen gehen. Noch war mir der Ernst der Lage überhaupt nicht bewusst, denn ich sagte nur: „Okay, dann mache ich im Laufe der Woche mal einen Termin bei einem Diabetologen.“ Er schüttelte den Kopf: „Nein, ICH mache Ihnen einen Termin, und zwar jetzt gleich, und dann gehen Sie ohne Umschweife direkt dorthin. Vermutlich haben Sie Typ-1-Diabetes.“

An den Treppen vom Langenhorner Markt änderte sich mein Leben schlagartig

Als ich aus der Praxis am Langenhorner Markt heraustrat, war ich ganz benommen. Die Stufen hinunter in Richtung Parkhaus sind für mich seither der geografische Punkt, den ich mit meiner Diabetes-Diagnose verbinde. Der Moment, an dem sich mein Leben schlagartig veränderte. Genau genommen, war es der zweite Moment in meinem Leben, in dem ich genau wusste: „Ab jetzt wird nichts mehr so sein wie es vorher war.“ Der erste dieser beiden Momente war der Augenblick, als mein Gynäkologe mir im Spätsommer 1993 eröffnete, dass ich schwanger war. Mein Sohn war ein absolutes Wunschkind, und trotzdem war die Nachricht erst einmal ein Schock, weil sie meinem Leben so unabänderlich eine neue Richtung gab. Genau so fühlte ich mich, als ich mit meiner Diagnose Diabetes oben auf den Treppen des Langenhorner Marktes stand und überlegte, wen ich als erstes anrufen soll. Christoph, mit dem ich damals erst seit einem Jahr zusammen war, war geschäftlich in China unterwegs und saß just in jenem Moment im Flieger von Bejing nach Shanghai. Ich sprach ihm wirres Zeug auf die Mailbox und kümmerte mich dann um meinen Job: Ich hatte ein paar Tage zuvor erst den Auftrag einer PR-Agentur angenommen, für Roche Diagnostics einen weiteren PR-Text zum Launch des damals brandneuen Blutzuckermessgeräts Accu-Chek Mobile zu schreiben. Mir war klar, dass ich die Deadline nicht würde halten können und informierte meine Kundin: „Ich kann den Text nicht wie vereinbart liefern – ich habe gerade erfahren, dass ich selbst Diabetes habe!“ Die Mitarbeiterinnen der PR-Agentur waren die ersten, die mich auffingen, trösteten und sich in der kommenden Zeit immer wieder lieb nach mir erkundigten.

Das Glas ist halb voll, denn Sie hatten 40 Jahre ohne Diabetes

In der Praxis des Diabetologen – zu meinem großen Glück nur fünf Minuten zu Fuß von meiner damaligen Wohnung entfernt – trat ich in ein Wartezimmer, in dem nur alte und sichtlich kranke Menschen saßen. „Das ist ab jetzt also meine Welt“, schoss mir durch den Kopf. Der Diabetologe erklärte mir unmissverständlich: „Wir warten nun die Laborwerte ab, doch für einen derart hohen Zuckerwert gibt es nur eine einzige Erklärung: Sie haben Diabetes, und das geht nicht mehr weg.“ Das klingt vielleicht brutal, doch ich bin ihm dankbar für seine klaren Worte, zumal er mir im Anschluss gleich auch Mut machte: „Das Glas ist halb voll oder halb leer, je nachdem, wie Sie es betrachten. Ich würde sagen, es ist halb voll. Denn Sie hatten jetzt 40 Jahre ohne Diabetes – und wenn Sie sich gut um ihre Blutzuckereinstellung kümmern, dann haben Sie die gleiche Lebenserwartung wie andere Leute auch.“ Nun war der Begriff „Lebenserwartung“ zwar nichts, über das ich bis dato in Bezug auf mein eigenes Leben nachgedacht hatte. Doch mir leuchtete ein, dass ich im Vergleich zu anderen Diabetikern vielleicht sogar Glück hatte, weil mich mein Schicksal erst so spät ereilt hat. Mein Diabetologe meinte: „Sie sind jetzt in einem Alter, in dem Sie vermutlich wissen, dass bestimmte Regeln eben eingehalten werden müssen und werden nicht wie ein Jugendlicher dagegen rebellieren. Stellen Sie sich einmal vor, Sie hätten den Diabetes mit 15 bekommen…“ Mein Sohn war zu diesem Zeitpunkt genau 15 Jahre alt – pubertäre Rebellion gegen Regeln wie Blutzuckermessen und Insulinspritzen konnte ich mir also lebhaft vorstellen. Und so beschloss ich, mich an dem guten alten Bild vom halbvollen Glas festzuhalten und zu motivieren.

Womit nur habe ich diesen Totalausfall eines Organs verdient?

Ich bekam einen Insulinpen und musste mir unter Aufsicht der Diabetesberaterin meinen ersten Schuss Insulin setzen. Ich durfte mir ein Blutzuckermessgerät aussuchen und entschied mich (wohl kaum verwunderlich) für das Accu-Chek Mobile, weil ich mich beim Schreiben der PR-Texte ja immerhin theoretisch schon mit seinen Funktionen vertraut gemacht hatte. Und dann ging ich nach Hause und heulte mir die Augen aus dem Kopf. Ich rief meine Mutter an, die am liebsten gleich ins Auto gestiegen und zu mir gekommen wäre, doch ich wusste nicht so recht, was das in dieser Situation bringen sollte. Meine Mutter informierte meine vier Geschwister, die dann im Laufe des Tages alle anriefen und mich ebenfalls trösteten. Im Laufe des Tages rief mich auch Christoph endlich zurück. Er war in Shanghai angekommen und hatte seine Mailbox abgehört. Und sagte gleich als erstes den Satz, der mir das absolut sichere Gefühl gab, mit dem richtigen Mann zusammen zu sein: „Wir schaffen das, meine Kleine!“ Natürlich fand ich das Leben trotz all dieses wunderbaren Trostes ungerecht und fragte mich, wofür ich mit diesem Diabetes wohl bestraft wurde – ich hatte doch immer recht gut auf meinen Körper achtgegeben, musste mir keine bösen Ernährungssünden vorwerfen, ich trieb in vernünftigem Maße Sport, hatte nie geraucht, war seit einem Jahr nach elf mehr oder minder unfreiwilligen Jahren als Single endlich wieder glücklich verliebt – all das ist doch gesundheitsförderlich, oder? Warum also so ein Totalausfall eines Organs? Ich ging im Wald spazieren und heulte.

Bis zum Start der Schulung Ostern überleben und improvisieren

Meine ambulante Schulung sollte nach Ostern beginnen, bis dahin wurde ein wenig improvisiert. Ich klinkte mich ein paar Tage aus meinem Berufsalltag aus, um mich in meine neue Situation hineinzufinden. Um meinen Blutzuckerwert erst einmal irgendwo bei 250 mg/dl einzupendeln, sollte ich zunächst pauschal für jede Mahlzeit zwei bis drei Einheiten Insulin spritzen. Wie wichtig eine ordentliche Dokumentation der Blutzuckerwerte ist, hatte ich als PR-Texterin schon ein paar Jahre lang rauf- und runtergeschrieben, in diesem Punkt brauchte ich keine Anleitung. Alle paar Tage schaute ich in der Praxis vorbei, wir studierten mein Blutzuckertagebuch und sprachen über meine neue Situation. Die Ostertage verbrachten ich mit Christoph in Lemgo bei meiner Familie, wo meine Mutter erstmals ein großes Low-Carb-Menü zauberte (ich glaube, es gab Fisch und gedünstetes Gemüse) und die Ostereier weniger zentral platzierte, damit mir der Anblick nicht zu sehr weh tat. Ich erlaubte mir exakt zwei Ostereier zu naschen und ließ sie mir auf der Zunge zergehen, während meine Familie still um mich herumsaß, um meinen Genuss nicht zu stören.

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Wie lautet die magische Formel für den KE- und den Korrekturfaktor?

Meine Schulung in der intensivierten konventionellen Insulintherapie (ICT) absolvierte ich zusammen mit einer Reihe von insulinpflichtigen Typ-2-Diabetikern, die nachgeschult werden mussten. Es war die erste verfügbare ambulante ICT-Schulung in meiner diabetologischen Praxis, deshalb war es mir egal, dass die Schulung nicht spezifisch auf Typ-1-Diabetes ausgerichtet war. Während die anderen Studienteilnehmer Bildchen betrachteten und überlegten, welches der abgebildeten Nahrungsmittel wohl Kohlenhydrate enthält, wartete ich auf die erlösende Formel: Wie viele Einheiten Insulin senken meine Blutzuckerwert um wie viele mg/dl? Wirklich ergiebig war für mich deshalb vor allem der Schulungstag, an dem wir über KE- und Korrekturfaktoren sprachen und Fallbeispiele durchrechneten. Die anderen Schulungstage waren für mich eher berufliche Fortbildung, denn ich lernte viel über meine Zielgruppe als Journalistin. Vor meinem Zusammentreffen mit den anderen Schulungsteilnehmern war mir überhaupt nicht bewusst gewesen, dass viele Menschen kaum etwas über Nährwerte und die Zusammensetzung von Lebensmitteln wissen. Kein Wunder, dass es ihnen schwer fällt, die Auswirkungen von Lebensmitteln auf ihren Blutzucker abzuschätzen. Bei der Schulung lernte ich, wie wichtig allgemeinverständliche Aufklärung ist – und zwar immer wieder, und immer wieder, und dann noch einmal. Und ich war dankbar für mein Vorwissen, das es mir erheblich erleichterte, meinen Diabetes relativ rasch gut einzustellen.

Fünffach riesiges Glück gehabt

Im Verlauf der nächsten Monate gab es natürlich auch emotionale Rückschläge. Und zwar immer dann, wenn mir aus heiterem Himmel nicht nur im Kopf, sondern auch im Herzen klar wurde, dass der Diabetes nicht wieder weggeht – egal wie sehr ich mich bemühe, auch wenn ich alles richtig mache. Doch im Großen und Ganzen lief alles gut. Wenn ich heute auf meine Diagnose zurückblicke, dann weiß ich, dass ich tatsächlich in mehrfacher Hinsicht sehr großes Glück gehabt habe. Mein erstes Glück war, dass das Rote Kreuz beim Blutspenden meinen Blutzuckerwert bestimmte und mich damit möglicherweise vor einer Ketoazidose und einem Aufenthalt in der Intensivstation bewahrt hat. Immerhin war kurz darauf Ostern, und ich hätte mir unter normalen Umständen eine ordentliche Schokoladendröhnung verpasst, die meinem Blutzucker vielleicht den Rest gegeben hätte. Mein zweites Glück war es, dass mein Hausarzt intuitiv die richtige Entscheidung traf, als er mich umgehend zum Diabetologen überwies. Wie oft habe ich seither von Typ-1-Diabetikern gehört, die allein aufgrund ihres Alters bei der Erstdiagnose pauschal als Typ-2-Diabetiker eingestuft und erst einmal mit Metformin behandelt wurden. Mein drittes Glück war, dass auch der Diabetologe gleich auf einen Typ-1-Diabetes tippte und im Labor die Antikörper bestimmen ließ – wie ich mittlerweile weiß, ist das sogar in diabetologischen Schwerpunktpraxen nicht immer selbstverständlich. Mein viertes Glück war es, dass ich eine ambulante Schulung besuchen konnte und mein Diabetologe mir von Anfang an zutraute, dass ich meine Diabeteseinstellung auch ohne stationären Aufenthalt hinbekommen würde – ein mehrwöchiger Krankenhausaufenthalt hätte mich als alleinerziehende Freiberuflerin vor enorme organisatorische Schwierigkeiten gestellt und auch einen hohen Umsatzausfall bedeutet. Ich erhielt also von Anfang an die richtige und für mich passende Therapie, noch bevor echte Diabetes-Symptome überhaupt aufgetreten waren. Mein fünftes und langfristig wohl größtes Glück aber waren Christoph, meine Familie und mein gesamtes restliches Umfeld, die mich alle mit der richtigen Mischung aus Besorgnis, Anteilnahme und Motivation auffingen und mir Mut machten (und zum Glück auch bis heute nicht damit aufgehört haben).

Ich habe heute größeren Respekt vor meinem Körper als früher

Und nun hat mein Diabetes also sieben Jahre auf dem Buckel. Natürlich erinnere ich mich gut an die Zeit, bevor er sich in mein Leben drängelte und auf einmal alles mitbestimmen wollte. Doch er ist heute ein so selbstverständlicher Teil von mir, dass er mir nicht mehr fremd und seltsam vorkommt. Bitte nicht falsch verstehen: Sollte mein Mitbewohner auf einmal seine Koffer packen und abreisen wollen, ich würde ihn nicht aufhalten, sondern ihm die Tür öffnen, ihm sein Gepäck raustragen und gleich eine große Party feiern. Aber ich habe durch den Diabetes auch eine Menge Positives gelernt und erfahren, das ich ohne ihn vielleicht nie entdeckt hätte. Zum Beispiel einen viel größeren Respekt vor meinem Körper und all den Prozessen, die er automatisch im Hintergrund für mich regelt. Seit ein Organ (wohlgemerkt ja nur EIN Organ) ausgefallen ist, dessen Funktion ich mühsam und aufwändig simulieren muss, weiß ich sehr zu schätzen, was all die anderen Organe tagein, tagaus für mich leisten, ohne dass ich darüber nachdenken muss. Ich habe auch viele tolle andere Typ-1-Diabetiker kennen gelernt, die ich in meinem Leben nicht mehr missen möchte. Ich habe erfahren, wie viel Sicherheit und Bestärkung einem eine lebendige und aktive Community geben kann, in der das, was mich „anders“ macht, das normalste der Welt ist. Ich habe sportlichen Ehrgeiz entwickelt, zu dem mich in erster Linie der Diabetes anstachelt – denn ansonsten entspricht die Jagd nach sportlichen Bestleistungen überhaupt nicht meinem Naturell. Ich schreibe als Medizinjournalistin heute noch häufiger als früher über Diabetes-Themen und glaube auch, dass die Innenansicht meinen Texten gut tut. Last but not least: Ich blogge über Diabetes und habe großen Spaß daran!  Das alles sind tolle positive Richtungen, die mein Leben ohne den Diabetes wohl nicht genommen hätte. Vielleicht ist mein Glas also sogar dreiviertel voll? In diesem Sinne: Auf die nächsten Jahre, du überwiegend erträglicher Begleiter.

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Diese Geschichte erschien zuerst auf Antjes Blog www.suesshappyfit.blog!